L'histoire de Pam

Raconté par son père, Lawrence Greenaway

Je n'oublierai jamais la journée où notre fille Pam, a apprise qu'elle avait le cancer du sein! C'était le mois de janvier 1988. Pam, ma fille, et son mari, Guy, étaient arrivés à notre porte; tous deux portant un air ‘terrifié'. Kay, ma femme et moi, les questionna immédiatement - qu'est-ce qui se passe? Ils répondirent qu'ils venaient tout juste d'apprendre que Pam avait le cancer du sein.

Pam venait tout juste d'avoir donné naissance à leur deuxième enfant, une petite fille qu'ils avaient nommée Mallory. Leur fils, Jamie, n'avait que quatre ans, et Pam n'en avait que trente quatre. Comment peut-il être possible qu'une si jeune maman, puisse être atteinte du cancer du sein?

Se faire annoncer que Pam avait le cancer du sein, fut un très grand choc pour nous tous, et d'autant plus, elle était si jeune! Ma femme et moi avions été élevés à une époque où l'information publique sur le cancer du sein n'existait presque pas, et en plus, le mot ‘sein' était très rarement utilisé surtout à cause des connotations sexuelles. On ne parlait pas de cancer du sein, non plus, et nous n'en avions même pas vraiment entendu parlé. Nous ne connaissions personne de notre parenté et des générations passées qui avait été atteinte du cancer du sein. Nos mères et nos grand-mères vécurent de longues vies. Plus tard, nous avons découvert qu'une des tantes maternelles de Pam avait eu le cancer du sein. À l'époque, ce diagnostique n'avait pas été révélé, probablement à cause des règles sociales concernant les antécédents médicaux privés. Croyez-le ou non, il n'y a pas si longtemps que ça, on croyait que l'on pouvait attraper le cancer en vivant dans la même maison ou en portant les mêmes vêtements qu'une personne atteinte de la maladie. C'était un sujet tabou qui engendrait l'ignorance chez les gens.

C'était une vraie leçon pour nous tous.

Après que Pam c'était fait diagnostiquée avec le Stage II du cancer du sein, elle se fit enlevé le sein droit. C'était une grosse chirurgie, mais le tout avait l'air positif. Elle subie des traitements de chimiothérapie locale et ensuite elle fut informée qu'elle avait combattu la maladie. Un an plus tard, elle souffre de douleurs au dos; et après plusieurs examens, elle fut informée que son cancer était de retour.

Pam et son mari voyagèrent partout en Amérique du nord, à la recherche d'un traitement efficace. Ils essayaient tout ce qu'ils pouvaient trouver. En fait, quand je relie son rapport d'autopsie, c'est extrêmement difficile de voir ce que notre pauvre fille a dû subir: une biopsie à sein ouvert, ils lui on enlevé le sein, et les glandes lymphatiques (vingt deux positives... nous n'avions aucune idée de cette signification), trois traitements à doses fortes de chimiothérapie, des balayages de corps, plusieurs rayons-x, des transplantations de moelle osseuse, des greffes de cellules de tiges, des rachidiennes, deux robinets de thoracentèses, elle subit une hémorragie cérébrale, perdait la vue, elle eue des problèmes cardiaques, des robinets de sinus, des robinets d'oreilles, des tubes nasales, une biopsie du colon, une biopsie pelvienne, une cathérization rectale, une cathérization de la vessie, une biopsie pulmonaire et a même due être placée sur un ventilateur. En plus elle reçue une longue liste de traitements utilisant des drogues expérimentales. Tout ceci, répandu sur plusieurs longues années.

Quand on pense à tout ce que Pam a dû devoir endurer, c'est encore difficile d'accepter ou de comprendre pourquoi elle a eu le cancer du sein, et pourquoi elle a dû avoir une vie plus courte que prévue. Qu'est-ce qu'elle a fait pour avoir subit un tel sort.

Pam était une fille d'une beauté naturelle. Elle ne se maquillait jamais, il faut dire qu'elle n'en avait pas de besoin non plus. Elle était considérée une des filles populaires de Sarnia. Elle avait une très belle peau, des yeux qui brillaient, un beau sourire, une espace mignonne entre les dents qui l'agaçait. Elle avait beaucoup d'amis, et se faisait souvent inviter aux sorties. Elle avait invité plusieurs de ses amis à son mariage, et elle adorait recevoir les gens chez elle. Elle aimait parler à tout le monde, et ne dominait jamais la conversation. Si elle était à une fête, elle essayait de parler à chacun, en choisissant un thème intéressant pour l'individu en question. Elle avait un "je ne sais quoi" qui attirait les gens vers elle, et elle leur faisait tous sentir ‘spécial'.

À un jeune âge, Pam était très pratique et elle travaillait très fort. Elle gardait des enfants du voisinage, conduisait un camion de poste pour se faire de l'argent de surplus. Elle ne dépensait pas beaucoup; et ne gardait sur elle que juste assez pour payer les frais d'autobus. De cette façon elle s'assurait de ne pas dépenser inutilement. Elle était facile à plaire. Sa personnalité accueillante et sa gentillesse lui permettaient de développer plusieurs bonnes amitiés. Pam adorait la vie et les bonnes gens; elle se fâchait que très rarement. Je crois qu'elle n'a jamais juré de sa vie. Si elle était mécontente avec quelqu'un, elle s'exprimait avec esprit comme nul autre de la famille. Elle était une personne qui ne pouvait faire aucun mal.

À part de se demander pourquoi une chose si terrible pouvait arriver à quelqu'un d'aussi gentil que Pam, nous nous demandions comment était-ce possible que cette maladie atteigne quelqu'un qui se soigne toujours si bien?

Durant son enfance, Pam était très athlétique. Elle courrait et gagnait le 800m à l'école, et continua de rester active une fois adulte. Elle adorait faire du ski; par contre, une fois qu'elle eu visionné le film "The Other Side of the Mountain", plus jamais qu'elle toucha à une pair de ski. C'est drôle à dire, mais elle a dû trouver sa vie et sa santé tellement précieuses qu'elle ne voulait pas prendre de risque même pour ses loisirs favoris. Son régime de santé stricte rendait son diagnostique encore plus choquant pour tous. Nous avions beaucoup de difficulté à comprendre comment cette maladie pouvait atteindre quelqu'un qui n'avait jamais fumé, qui se nourrissait toujours très bien, elle adorait les légumes, qui s'entraînait régulièrement et pour une personne de sa stature, cinq pieds et neuf pouces, réussissait a toujours garder le même poids. Toutes nos questions ne servaient à rien. Personne ne pouvait nous dire ce qui avait causé le cancer du sein chez Pam, et ni ce qu'elle aurait pu faire pour le prévenir.

À la découverte du cancer du sein de Pam, Kay et moi pris vite connaissance que Pam était bien plus proactive côté santé, que nous le croyions déjà. Alors que Kay et moi ne savions pas grand-chose à propos du cancer du sein dans les années quatre vingt, Pam en connaissait pas mal. Elle avait admis avoir trouver une masse dans son sein gauche quelques années auparavant, lorsqu'elle n'avait que trente ans. Elle avait demandé si elle pouvait passer une mammographie, mais son médecin lui répondit qu'elle était bien trop jeune pour avoir le cancer du sein. Il la réconfortait en lui disant que ce n'était probablement qu'un conduit lacté calcifié.

Pendant son traitement, Pam était une participante active. Elle voulait tout savoir et elle pouvait toujours expliquer les raisons pour ses décisions. Elle analysait toute nouvelle situation et prenait les décisions qui lui paraissaient être les meilleures pour elle. Elle était une personne forte avant qu'elle fût atteinte du cancer du sein, mais elle est devenue encore plus forte durant ce cauchemar. Durant des périodes très douloureuses, par exemple, quand les médecins tentèrent pendant plus de deux longues heures, de lui faire une rachidienne, elle ne s'est jamais mise à pleurer. Elle se positionnait pliée en deux, pendant tout ce temps, tel que demandé. Moi, je restais de l'autre côté en admirant son courage.

Nous croyions en l'esprit humain et à la préservation et pensait que Pam serait guérie du cancer du sein, et que bientôt elle pourrait retournée à la maison et continuer sa vie en temps que mère, femme, fille, soeur et amie. La plupart du temps, les traitements, les options et les explications offerts par la communauté médicale nous embrouillaient. C'était extrêmement difficile de n'avoir aucune connaissance médicale et aucune notion des terminologies médicales quand nous nous faisions donner sans cesse des rapports techniques qui nous semblaient incompréhensibles. C'était insupportable.

Nos sentiments devaient constamment se réadapter de jour en jour. Il y en avaient ou nous étions totalement déprimés et d'autres ou l'on se sentait encouragés. Quand nous recevions des résultats de tests indiquant de l'amélioration, nous devions nous montrer positifs et optimistes. Malgré la démonstration d'enthousiasme, le fait de savoir que Pam pourrait mourir nous terrifiait. Qu'arriverait-il à ses enfants? Comment son mari s'en sortirait-il? Comment nous sentirions-nous de la perte d'une perle si rare et précieuse? Comment ses trois soeurs et ses cinq frères feraient sans elle? Plusieurs années plus tard, la famille entière continue de changer pour essayer de s'habituer à la mort de Pam.

Le 25 mars 1992, à 7 heure a.m. nous recevions un appel de l'hôpital à St. Louis au Missouri, où Pam se faisait traiter. Ils nous informaient que la santé de Pam venait de chuter terriblement, et qu'il fallait qu'on se rende sur les lieux le plus vite possible. A l'hôpital, ils lui avaient donné des "pressors" durant la nuit, un médicament servant à maintenir la pression sanguine par le biais de la stimulation chimique de son coeur.

Notre grand groupe fut dirigé vers une très petite salle des notre arrivée ou, il n'y avait pas assez de chaises pour tout le monde. L'oncologiste en charge n'était pas disponible, donc un jeune médecin sans expérience tenta de nous décrire la condition de Pam. Il avait beaucoup de difficulté à nous donner la mauvaise nouvelle et nous de notre côté, nous avions de la difficulté à absorber ce nouveau développement. Finalement il expliqua que Pam avait subit une crise cardiaque, qu'elle était inconsciente et qu'elle avait souffert beaucoup de dommages. Il ajouta qu'ils ne voyaient aucune chance de réussite de transplantation de la moelle osseuse, et que ce n'était qu'a grâce aux "pressors", qu'elle était toujours vivante. Il ajouta que si on ne continuerait pas le médicament, sa mort serait inévitable.

Tous les dix sept, parents et amis, étions tous troublés de cette information. Après une longue discussion nous nous sommes tous entendus qu'il fallait prendre notre courage à deux mains et nous décidions de faire arrêter le support respiratoire. Pam pourrait mourir de façon plus naturelle, sans cette machine. Avec seize personnes debout à la porte de chambre de Pam, Guy a ses côtés, il lui parla de tout cœur et lui réaffirma ses derniers mots d'amour. A haute voie il lui expliqua aussi qu'ils avaient t tout essayer pour la sauver. Ses derniers mots a Pam furent : "Je suis désolé Pam, pardonne-moi". Nous pleurions tous à chaudes larmes.

Pas tellement longtemps après, toutes les infirmières s'étaient rassemblées, et l'infirmière préférée de Pam fut élue pour lui admettre une dose massive de morphine. Toutes les intraveineuses fut coupées et très rapidement, la peau de Pam devena froide et son coeur cessa de battre. Tous les proches présents se retrouvaient à ses côtés pour voir dissiper les derniers moments de sa vie. Les médecins eux avaient optés de se retirer, ce qui nous avait laissé avec un sentiment d'abandon et de manque de support.

L'autopsie de Pam détermina que sa mort avait été causée par une "fulminating asperigillus" et d'une pneumonie. Ses poumons étaient devenus couleur brunâtre, mais il n'y avait aucune inflammation dans la région. Son corps avait été trop faible pour initier une réaction à la mycose ou la pneumonie. Nous savions, tout de même, que la vraie raison pour sa mort, c'était vraiment le cancer du sein.

Une fois l'autopsie terminée, Pam est retournée à la maison. L'église était remplie la journée où nous avons fêté sa vie et fait le deuil de sa perte. C'était évident que nous avions perdu beaucoup plus qu'une fille, une soeur, une femme et leur ami. Nous avions perdu notre foi dans l'établissement médicale qui nous disait qu'ils allaient la guérir de ce cancer. Mais à chaque fois qu'un traitement ne fonctionnait pas, ils disaient qu'il n'y avait pas eu assez de recherches de faite sur le cancer du sein.

Nous avions perdu un peu notre confiance mais nous n'allions pas désespérer. Les médecins nous répétaient qu'il n'y avait pas eu assez de recherche de faite sur le cancer du sein, et que sans cette recherche ils serait impossible de sauver la vie de autres victimes du cancer du sein. Nous questionnions les médecins en leur demandant, mais pourquoi y-a-t'il pas assez de recherche sur cette maladie? Pourquoi personne ne fait quelque chose pour régler ce problème? Mais c'est Kay qui est arrivée avec une solution, elle m'a demandé : "Mais pourquoi est-ce que toi tu ne fais pas quelque chose?"

La Société du Cancer du Sein du Canada a reçu des lettres brevetées le cinq septembre 1991. Notre petite organisation qui a commencé dans les communautés de Sarnia-Point Edward, situé dans le sud-ouest de l'Ontario, est maintenant devenu une organisation nationale. Nous sommes dédié à amasser des fonds pour la recherche canadienne axée sur le dépistage, la prévention et le traitement du cancer du sein, afin d'y trouver une guérison. Pam était au courrant de nos plans de levées de fonds pour la recherche sur le cancer du sein - elle nous en a aussi remercié.

Kay et moi remercions Pam dans nos coeurs tous les jours pour nous avoir appris des leçons merveilleuses. Avant sa diagnostique, nous n'avions aucune idée du montant de femmes affligées du cancer du sein. Pam, nous a mis au courrant de l'état critique d'autres femmes comme elle. Je pense souvent à Pam, et elle m'a fait réaliser que c'était aussi désastreux de savoir qu'il y avait des milliers d'autres filles en plus de la mienne qui ont souffertes, vont souffrir et continueront de souffrir du cancer du sein.

Nous espérons que l'histoire de Pam évoquera chez vous, une sensibilisation envers les survivantes et les victimes du cancer du sein. Nous voulons que son histoire renseigne les médecins et les patients, que même les femmes dans la vingtaine et dans la trentaine sont assujetties au cancer du sein, et qu'elles doivent toutes prendre les anomalies qu'elles perçoivent de leurs seins, soient prises au sérieux. Pam nous a appris qu'il faut prendre sa propre santé en main, de s'éduquer et de poser beaucoup de questions à son médecin.
Finalement, Pam nous a appris qu'il faut vivre sa vie à plein feu et apprécier le temps que nous avons avec notre famille et nos amis. La vie peut être très courte, comme l'a été la sienne.

Pam va toujours nous manquer, mais nous nous réconfortons en sachant que notre mission aide les autres. Nous espérons que ceux et celles qui ont été touchés par cette maladie, se joignerons a notre cause - Lutter contre le cancer du sein!